Schockdiagnose ALS: Wie eine Öhringerin mit der todbringenden Krankheit umgeht

Wie viel Leid ist ein Mensch im Stande zu ertragen? Diese Frage hat sich Sinja-Rosaria Stefanakoudis aus Öhringen möglicherweise schon oft gestellt. Das jüngste Leid, das die 38-Jährige ertragen muss, ist die Gewissheit, dass sie an einer Krankheit leidet, an der sie sterben wird. Im Januar erhielt sie die Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose).

Bei ALS sterben die motorischen Nervenzellen ab. Muskeln werden schwächer und bilden sich zurück. ALS-Erkrankte sitzen irgendwann im Rollstuhl und werden später nur noch liegen können. Sie sind dann bewegungslos. Bei vollem Bewusstsein.

Öhringerin Sinja-Rosaria Stefanakoudis kämpft mit ALS – Diagnose mit 38 Jahren verändert ihr Leben grundlegend

„Warum ich? Hätte ich etwas anderes machen können?“ Diese Fragen spricht sie offen aus. Und trotzdem trägt die Öhringerin ein Lächeln im Gesicht. Sie ist den Menschen zugewandt, freundlich, höflich.

Wenn sie spricht, legt sie den Kopf leicht seitlich. Das wirkt sympathisch. Ihre Sprache ist nicht mehr so präzise, eher rund und verwaschen. Eine Folge fortschreitender ALS. 

Erste Symptome von ALS während Schwangerschaft – Stolpern wird zum ersten Warnsignal

Stefanakoudis lebt gemeinsam mit ihrem 18-jährigen Sohn Athanassios und ihrem Partner Oscar Musser in einem Mehrfamilienhaus im Öhringer Süden. Als ihr Sohn 14 Monate alt ist, stirbt ihr Mann nach einer OP an einer Lungenembolie. Mit dem 35-jährigen Musser ist sie seit acht Jahren zusammen. Er sei der Mann, mit dem sie noch einmal ein Kind haben wollte. Und tatsächlich, im November 2024 hält sie einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Im Dezember erleidet sie eine Fehlgeburt.

Einige Wochen zuvor stellt sie fest, dass sie beim Gehen mit ihrem linken Fuß immer wieder stolpert. „Ich dachte, es hängt vielleicht mit der Schwangerschaft zusammen und wird wieder besser“, sagt sie. Wird es nicht. Im Gegenteil. Das linke Bein wird immer schwächer.

Nach Untersuchungsmarathon erhält Öhringerin ALS-Diagnose

Ein Untersuchungsmarathon beginnt. Ihr Nervenwasser wird untersucht, ein MRT erstellt, der Verdacht auf MS steht im Raum. Sie habe hochdosiertes Cortison bekommen. Ein Zeckenbiss und Parkinson seien ausgeschlossen worden. In die auf ALS spezialisierte Uniklinik in Ulm wird sie als Notfall eingeliefert.

Zwei Verdachtsdiagnosen habe sie erhalten. ALS und das Stiff-Person-Syndrom, eine seltene, nicht heilbare Autoimmunerkrankung, nicht so gefährlich wie ALS. Darauf sei sie behandelt worden, habe eine Verbesserung verspürt. „Es hieß, es wäre ein Placebo-Effekt gewesen.“ Im Januar steht die Diagnose fest: Es ist ALS.

Schock nach ALS-Diagnose – „Der Arzt sagte zu mir: Genießen Sie jeden Tag“

„Das war wie ein Weltuntergang. Ein Schock. Und das mit 38 Jahren“, sagt Stefanakoudis. „Der Arzt sagte zu mir: Genießen Sie jeden Tag.“ Ab diesem Zeitpunkt, so beschreibt sie es, sei man auf sich allein gestellt. Sie habe Heulkrämpfe, nehme Anti-Depressiva, es sei eine extreme psychische Belastung.

Sie habe Zukunftsängste, Todesängste. „Das ist extrem schlimm. Ich habe meinen Mann verloren, habe mir eine Wohnung gekauft, hatte Schulden, einen Säugling, noch keine Ausbildung.“ Sie habe gekämpft, ein Kind verloren. „Und jetzt kommt das.“ Eine Kämpferin sei sie. Jetzt erst recht, laute ihr Motto. Die Krankheit: „Sie gehört nicht zu mir.“

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ALS-Diagnose sei für Partner wie ein Schock gewesen

Laut Lehrbuch blieben ihr nach der Diagnose zwischen drei und fünf Jahren. „Im schlechtesten Fall haben wir schon ein Jahr verloren“, sagt ihr Partner Oscar Musser. Bei bestimmten Bewegungen verkrampfe sie bereits. Ihre Muskeln seien oft angespannt. Anzeichen der fortschreitenden ALS-Erkrankung. „Wir sind dran an Cannabis-Produkten.“ Sie sollen Schmerzen lindern.

Als seine Partnerin die Diagnose erhält, war Musser dabei. „Das war ein Schock. Wir saßen da wie zwei Idioten.“ Unfassbar unfair sei es. Musser schaue, dass es seiner Partnerin an nichts fehlt. „Ich ermögliche ihr, schöne Momente zu haben und schaffe Erinnerungen.“ Nach Thailand wollte sie immer reisen. Das sei nun nicht mehr möglich. Vielleicht Campen am Gardasee. „Muss man schauen, ob das geht“, sagt sie. 

Wohnung muss rollstuhlgerecht umgebaut werden

Vieles wird sich ändern. Ihre Wohnung, das Bad muss rollstuhlgerecht umgebaut werden. Sie braucht ein neues Auto. Dafür hat ihre Freundin Jana Vogelgsang eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Gut 26.000 Euro seien bereits zusammengekommen. Seit 24 Jahren sind sie beste Freundinnen. Stefanakoudis ist die Patentante ihrer beiden Söhne.

„Wir haben schon so viel miteinander durchgestanden“, sagt die 37-Jährige. Nur ALS kann sie ihrer besten Freundin nicht abnehmen. Vom ersten Tag der Diagnose habe sie alles miterlebt. „Das war schlimm. Ich möchte kein Leben ohne meine beste Freundin. Das ist auch für mich unvorstellbar“, sagt Vogelgsang.

Familie und Freunde geben ihr Rückhalt

In solchen Momenten erfährt sie sehr viel Rückhalt. Von ihrer Familie, ihrer Mutter Andrea Wolf (61), die sie fast täglich besucht und sie im Alltag unterstützt. Von ihrer Tante Andrea Wetzenbach (59), die für sie da ist. Stefanakoudis’ Sohn Athanassios hilft seiner Mutter. Berührungsängste hat er nicht. Er hilft ihr beim Baden, fährt sie zu Terminen. „Ich versuche schon, viel mit Mama zu unternehmen.“ 

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