Leben mit pflegebedürftiger Tochter in Heilbronn: Planung ist für Susen und Sven Herms alles

„Irgendwas ist komisch“, dachte sich Susen Herms. Bei ihrer Tochter Lotte, 2009 geboren, fallen ihr immer wieder seltsame Bewegungen auf, sie lacht nicht mehr. Da war sie gerade einmal fünf Monate alt. Sven, ihr Mann, dachte sich anfangs nichts dabei, versuchte, seine Ehefrau zu beschwichtigen. „Es war mütterlicher Instinkt“, sagt Susen, denn heute ist klar: Lotte ist am Aicardi-Syndrom erkrankt.

Die komischen Bewegungen sind epileptische Anfälle, wie sich später herausstellt. Viele Ärzte konnten nicht helfen, Susen ging mit ihrer Tochter in eine Kinderklinik. Stationär. Als Lotte wieder krampft, kommt ein Neurologe dazu, für ihn ist die Sache klar: Blitz-Nick-Salaam-Anfälle (BNS). „Dann ging die ganze Diagnostik erst richtig los“, sagt Susen. Am Ende einer Odyssee von Untersuchungen steht dann die Diagnose: Aicardi-Syndrom.

Zweites Kind bringt ein Stück Normalität ins Leben der Heilbronner Familie

Mit an Susen Herms und Lottes Seite: Vater Sven. Sein damaliger Arbeitgeber habe ihn freigestellt, damit er bei seiner Familie sein kann. Susen und er seien im Krankenhaus enger zusammengewachsen. Das Wichtigste sei gewesen, als Paar miteinander zu sprechen. „Außerdem haben wir kein Geheimnis aus unserer Situation gemacht“, sagt Sven Herms. 

Auch die Frage nach dem zweiten Kind hat sich recht schnell geklärt, und Emma kam zur Welt. „Das war das Beste, was wir machen konnten“, sagt Susen Herms. Es brachte ein Stück Normalität und ein Leben „wie andere Familien es auch haben“ mit sich. Das dritte Kind Theo machte die Familie dann komplett. 

Epileptische Anfälle können jederzeit auftreten

„Unser Alltag ist voll durchstrukturiert“, sagt Sven Herms. Das bräuchten die Eltern auch. „Ich kann nicht sagen, ich gehe jetzt spontan einkaufen“, sagt Susen Herms. Das müsse alles geplant werden. „Lotte braucht 24 Stunden jemanden. Jeden Tag.“ Denn durch das Aicardi-Syndrom erleide Lotte täglich mehrere epileptische Anfälle.

Mal sind es zwei, mal sind es vier oder fünf Anfälle am Tag. Niemand kann vorhersagen, wann ein Anfall eintritt. Susen Herms gibt ein Beispiel: Wenn sie in der Küche steht und es plötzlich ruhig wird, sie Lotte nicht mehr hören kann, dann gehen die Alarmglocken an. „Es kann einfach immer passieren, jederzeit.“

Lottes Omas unterstützen die Familie und schaffen Auszeiten

Ein großer Vorteil sei die Unterstützung durch seine Mutter, sagt Sven Herms. Da sie Lotte bereits als Baby kennt, weiß sie, was zu tun ist. Diese Auszeiten unter der Woche würden den beiden sehr guttun, auch für die beiden anderen Kinder sei dann etwas mehr Zeit. Auch diese helfen mit, passen kurz auf Lotte auf. „Das wollen wir nicht noch verschärfen“, sagt Sven Herms. Die Kinder sollen auch Kind sein dürfen, ohne die Verantwortung für ihre Schwester tragen zu müssen. 

Freie Tage am Stück haben Susen und Sven Herms dann, wenn Susens Mutter auf Lotte aufpasst. Das sei dann wie richtiger Urlaub zum Krafttanken, sagt der Heilbronner. Für Susen Herms am Anfang ein Ding der Unmöglichkeit, schließlich ist Lotte ein Familienmitglied. Es hat gedauert, bis Susen Herms sich an den Gedanken gewöhnt hat. Heute weiß sie: Bei ihrer Oma ist es für Lotte wie in einem Luxushotel. Sie kann ihren eigenen Rhythmus leben. Das Wichtigste für Susen und Sven Herms: Lotte wirke zufrieden.

Das Schlimmste: Schlafmangel und die Tochter leiden sehen

„Wir hängen einfach fest“, sagt Susen Herms. Bei anderen Familien mit gleichaltrigen Kindern sehe sie die Entwicklung. Die zurückkehrende Spontanität. Die Lockerheit. „Lotte wird immer Pflege brauchen“, sagt sie. Beispielsweise bei Geburtstagen von Freunden stelle sich dann schon die Frage: Wer isst zuerst, wer schaut nach Lotte. Oder auch: Ist das Haus behindertengerecht? Rollstuhlgeeignet? Alles Dinge, die man auf dem Schirm haben müsse.

Auch die Nächte seien herausfordernd, so Susen Herms weiter. Lotte melde sich nachts oder sitze klatschend im Bett. „Dann ist man natürlich wach.“ Der Schlafmangel sei für sie das Schlimmste, sagt die Mutter. „Am schlimmsten für mich ist die Hilflosigkeit, weil man nichts tun kann“, sagt Sven Herms. Der Familienvater schluckt schwer. Denn wenn etwas nicht passt, dann quengelt Lotte. Da gelte es, herauszufinden, was ihr fehle. Hunger, Durst oder die Windel. Wenn es nichts von den dreien ist, wird es schwierig. Zu sehen, wie die eigene Tochter leidet, aber nicht zu wissen, was man tun kann, um ihr zu helfen. Für die Eltern schrecklich.

Ängste und Probleme werden offen angesprochen

„Gehadert haben wir nie“, sagt Sven Herms. „Wir sind auch nicht daran zerbrochen“, ergänzt Susen Herms. Das schaffen nicht alle. Natürlich gebe es mentale Tiefs, aber gemeinsam schaffe man das. Kommunikation ist der Schlüssel. Offen und ehrlich auch Ängste und Probleme ansprechen. Susen Herms zieht ihre lila Jacke an. Die gelernte Kindertherapeutin muss los. Sowie Sven Herms. Beide müssen in die Arbeit. Lotte wurde an diesem Vormittag bereits abgeholt und ist in der Schule. „Ich würde nichts anders machen“, sagt Sven Herms abschließend. Er empfinde trotz allem Dankbarkeit. „Lotte hat mich zum Positiven verändert.“

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