Beim Aicardi-Syndrom handelt es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung, von der nahezu ausschließlich Mädchen betroffen sind. Die Erbkrankheit gilt als unheilbar, wobei die Betroffenen in der Regel an schweren geistigen und körperlichen Behinderungen leiden.
Heilbronner Eisbären sammeln Spenden für kranke 16-Jährige – gemeinsam für Lotte
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Das Benefizspiel des HEC-Eishockey Heilbronn und Laufchallenge von „The GoodMiles“ machen auf seltene Erkrankung aufmerksam. Die Spendengelder für die Familie sollen unter anderem für ein neues Auto genutzt werden.
Die HEC Eisbären organisieren auch in diesem Jahr wieder ein Benefiz-Eishockeyspiel, diesmal zusammen mit dem Heilbronner Förderverein Hope for Children. Das Spiel findet am 1. Februar statt. Der Erlös kommt der Familie Herms und ihrer 16-jährigen Tochter Lotte zugute, die das Aicardi-Syndrom hat. Der Eintritt zum Spiel ist frei, jede Spende geht an die Familie von Lotte. Die öffentliche Laufchallenge „Laufen für Lotte“ der Initiative „The GoodMiles“ läuft bereits seit 1. Januar.
Im Mittelpunkt der Aktion steht die 16-jährige Lotte Herms. Sie leidet am seltenen Aicardi-Syndrom. Die neurologische Erkrankung äußert sich unter anderem durch schwere epileptische Anfälle, gravierende Entwicklungsstörungen sowie weitere Fehlbildungen an Organen und Augen. Eine Heilung gibt es nicht, behandelt werden lediglich die Symptome.
Unterstützung aus der Heilbronner Region für Lotte und ihre Familie
Für Lotte und ihre Familie bedeutet das ein Alltag mit enormen medizinischen, organisatorischen und emotionalen Herausforderungen. Lotte ist unter anderem auf einen Rollstuhl angewiesen und ist pflegebedürftig, wie Claudia Brehm, Organisatorin und eine Freundin der Familie, mitteilt. Damit Lotte zusammen mit ihren Eltern und beiden Geschwistern beispielsweise in den Urlaub fahren kann, braucht es ein größeres Auto mit entsprechenden Umbauten. Der Erlös aus den Spenden wird unter anderem dafür verwendet.
Für die Familie Herms ist die Unterstützung aus der Region ein wichtiges Signal. Sie zeigt, dass Lotte und ihre Angehörigen nicht allein sind. Sport wird so zum verbindenden Element zwischen Eishockeyfans, Läufern, Familien, Unternehmen und allen, die helfen möchten.
Benefizeishockeyspiel in der Heilbronner Eishalle: Erlös kommt Lotte zugute
Um auf Lottes Situation aufmerksam zu machen und die Familie finanziell zu entlasten, ziehen mehrere Beteiligte an einem Strang. Beim Benefizspiel der HEC-Eisbären am 1. Februar in der Heilbronner Eishalle soll nicht nur Geld zusammenkommen, sondern auch das öffentliche Bewusstsein für seltene Erkrankungen wachsen. Unterstützung gibt es auch von Hope for Children, die sich seit vielen Jahren für Kinder mit schweren Erkrankungen und ihre Familien einsetzen.
Bereits im Vorfeld setzt the GoodMiles ein weiteres Zeichen: Mit der Laufchallenge „Laufen für Lotte“ kann jeder Einzelne selbst aktiv werden. Das Prinzip ist einfach und bewusst niedrigschwellig: Jeder kann teilnehmen, unabhängig von Tempo, Strecke oder sportlicher Erfahrung. Jeder in der „the GoodMiles“-App erfasste Kilometer zählt. Schon vor dem offiziellen Start der Laufchallenge sind durch erste Aktionen und Unterstützer 2500 Euro an Spenden zusammengekommen.
Für Lotte: HEC-Eisbären Heilbronn gegen Reutlinger Black Eagles
„Es geht nicht nur um eine bestimmte Spendensumme“, betonen die Initiatoren von The GoodMiles. „Mindestens genauso wichtig ist es, möglichst viele Menschen zu erreichen, über Lottes Geschichte zu informieren und Solidarität sichtbar zu machen.“ Teilnehmen könne jeder, der läuft, joggt oder spazieren geht und seine Kilometer teilt. Sei es im Freundeskreis, in Vereinen, Unternehmen oder über soziale Medien. Auch direkte Spenden seien möglich, heißt es in einer Pressemitteilung.
Auf der Seite von the GoodMiles für Lotte gibt es weitere Infos zu Spendenmöglichkeiten und die App zum Herunterladen. Ebenfalls gibt es auf der Homepage der HEC-Eisbären sowie auf den Social-Media-Kanälen weitere Infos zum Benefizspiel.
Am 1. Februar um 16 Uhr heißt es in der Heilbronner Eishalle dann auch: HEC Eisbären Heilbronn gegen Reutlinger Black Eagles. Einlass ist bereits um 14.30 Uhr mit Kinderprogramm. „Mit diesem Benefizspiel unterstützen wir Lotte und ihre Familie,“ heißt es auf dem Social-Media-Auftritt der HEC Eisbären. Beim großen Benefizspiel wolle man nicht nur packendes Eishockey bieten, sondern auch mit einer Tombola Gutes tun. Dafür suche man noch Sachspenden und Preise. Die Spendenabgabe ist in der HEC-Geschäftsstelle (Im Hospitalgrün 2, 74072 Heilbronn) möglich.
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