ALS-Patient Marco Schulz: "In meinen Träumen bin ich gesund"

Mittlerweile teilt er sich über einen Computer mit, der über Augensteuerung funktioniert. Dieses Interview findet deshalb per E-Mail statt. Der Gesundheitszustand des 43-Jährigen aus Freudental (Landkreis Ludwigsburg) hat sich in den vergangenen Wochen verschlechtert. "Irgendwas sagt mir, ich bin hier noch nicht fertig."

 

Sie waren mal wieder im Krankenhaus. Wie hat sich Ihr Gesundheitszustand verändert?

Marco Schulz: Die letzten Wochen waren wohl die schwersten meines Lebens. Alles hat angefangen mit einem Brodeln in der Lunge. Dann 40 Grad Fieber. Ich habe kaum mehr Luft bekommen und wäre fast erstickt.

 

Wie ging es weiter?

Schulz: Ich war vier Wochen in Mannheim in der Klinik. Diagnose: Lungenentzündung, Todesursache Nummer eins bei ALS. Es stand nicht gut um mich. Letztlich stand ich vor der Entscheidung, Luftröhrenschnitt oder sterben. Seither lebe ich mit einer Kanüle und einem Loch im Hals. Ich war noch nicht bereit zu gehen. Noch dazu entzündete sich mein Port, über den ich ernährt werde. Er musste raus. Die Narkose für die OP war zu gering, weshalb ich alles gespürt habe. Es waren abartige Schmerzen. Meine Pflegekräfte durften nicht mit zur OP. Und ohne Stimme gibt es keine Möglichkeit, mich bemerkbar zu machen. Es war schrecklich.

 

Das mag man sich nicht vorstellen.

Schulz: Ich habe die örtliche Betäubung noch gespürt, danach den Schnitt des Skalpells durch meine Haut. Es war schrecklich, ich habe versucht mit all meiner Kraft einen Ton rauszubringen. Doch es klappte nicht. Ich war froh, als alles vorbei war. Im Nachhinein habe ich den Ärzten geschildert, was passiert war. Beim nächsten Mal darf mein Pflegeteam mit zur OP. Trotz der traumatischen Erfahrung muss ich die Mannheimer Klinik loben, alle waren hilfsbereit und seit dem Aufenthalt bin ich endlich schmerzfrei.

 

Hatten Sie während Ihrer Zeit im Krankenhaus eine Nahtod-Erfahrung?

Schulz: Eigentlich nicht, einmal war es sehr kritisch. Durch die Lungenentzündung hatte ich von der Kanüle, die ich nach dem Luftröhrenschnitt bekommen habe, ständige Atemnot. Einmal so schlimm, dass die Atemtherapeutin, Schwestern und zwei Ärzte um mein Leben gekämpft haben. Da ich nicht mehr selbst husten kann, übernimmt das eine Maschine, der Hustenassistent. Ich dachte, ich ersticke, in diesem Moment habe ich alles um mich herum nur noch in Zeitlupe wahrgenommen. Die Ärzte waren kurz davor, mich zu intubieren.

 

Wie geht es Ihnen jetzt?

Schulz: Durch die vier Wochen im Krankenhaus im Bett habe ich die letzten Fähigkeiten verloren. Ich kann jetzt auch Beine und Kopf nicht mehr bewegen. Vor allem, dass ich den Kopf nicht mehr bewegen kann, ist ein großes Problem. Allein zum Fernsehschauen muss jemand den Kopf richtig hinlegen.

 

Welche Fähigkeiten hatten Sie zuvor noch?

Schulz: Ich konnte vor dem Krankenhausaufenthalt meinen Kopf noch selbstständig bewegen. Meine Beine konnte ich noch strecken und anwinkeln. Nach vier Wochen im Bett, in ein und derselben Position, und den beiden Operationen habe ich diese letzten Fähigkeiten auch verloren. Die Beine kann ich inzwischen wieder minimal bewegen, aber wie davor wird es nicht mehr. Mein größeres Problem ist aber der Kopf.

 

Ein Medikament, das ALS verlangsamen soll, wurde, wurde im April vom Markt genommen. Wie haben Sie darüber gedacht?

Schulz: Ich mache mir bezüglich neuer Medikamente wenig Hoffnung. Ich bin Realist, mein Zustand ist zu weit fortgeschritten. Wenn kein Medikament kommt, das Regeneration verspricht, will ich in dem Zustand keine 100 Jahre werden. Ich wünsche mir einfach noch ein paar gute Jahre mit meiner Familie.

 

Können Sie beschreiben, wie sich ein Tag anfühlt? Wie ist es morgens, mittags, abends, nachts?

Schulz: Die meisten Tage sind zäh und langweilig. Ich stehe meist so gegen halb neun auf. Die Pflege seit der Kanüle ist viel aufwendiger geworden und ist für mich anstrengend. Dauert meist bis elf. Dann ruh ich mich kurz aus und schließe die Augen, um der Musik zu lauschen. Wenn ich wieder bei Kräften bin, schreibe ich viel. Ich arbeite an einem Buch über mein Leben mit ALS, schreibe meiner Frau, meinen Töchtern oder beantworte Fragen meiner Community. Oft schaue ich Filme oder Serien.

 

Wie verbringen Sie Zeit mit Ihrer Frau?

Schulz: Das ist die schönste Zeit für mich. Meine Frau kommt zu mir und wir reden oder schauen gemeinsam eine Serie. Ich habe sie gern bei mir. Seit sieben Jahren kämpft sie an meiner Seite. Sie ist die Liebe meines Lebens und ohne sie würde es nicht gehen. Wir haben inzwischen wieder einen kleinen Hund. Lucy, eine Lagotto Romagnolo Hündin, sie beobachte ich gerne und manchmal klettert Lucy auf meinen Schoß. Das genieße ich sehr.

 

Was gibt Ihnen das Lesen?

Schulz: Lesen am PC ist sehr anstrengend. Die Augen ermüden schnell, trotzdem lese ich viel. Von aktuellen Nachrichten, Sport News und auch hin und wieder ein Buch. Es ist ein bisschen Ablenkung.

 

Von was träumen Sie?

Schulz: In meinen Träumen bin ich immer gesund! Ich habe alle meine Fähigkeiten, oft bin ich auf meinem Fahrrad unterwegs, unternehme Dinge mit meiner Familie. Oft habe ich auch Tagträume, vor allem wenn es mir nicht gut geht. Ich schließe dann meine Augen und verschwinde an meine Happy Places. Ich unternehme Ausflüge mit meinen Kindern, von denen ich viel zu wenig habe. Ich bin in Gedanken im Urlaub mit der ganzen Familie. So komme ich meist wieder runter.

 

Hadern Sie mit der Situation?

Schulz: Auch wenn ich mein Schicksal akzeptiert habe, hadere ich oft. Ich frage mich immer wieder: Warum? Auch wenn ich weiß, es gibt keine Antwort. Ich fühle mich oft schuldig, meiner Familie gegenüber, dass sie die ganze Scheiße ertragen müssen. Obwohl ich weiß, dass ich mir das nicht ausgesucht habe. Ich bin oft traurig, weiß nicht wohin mit meinen Gedanken. ALS ist nicht nur für mich schwer, es trifft alle in meinem Umfeld.

 

Wie geht Ihre Familie mit der Situation um?

Schulz: Es ist für alle schwer und jeder leidet für sich. Jeder muss leider seinen eigenen Weg finden. Was bleibt, ist die Liebe, sie lässt einen irgendwie weitermachen. Mich zumindest.

 

Wenn es möglich wäre, was würden Sie gerne noch einmal tun?

Schulz: Einen Urlaub in Italien am Strand mit meiner Familie. Aber was noch geht: Ich hoffe, dass ich nächste Saison auf ein Bundesligaspiel meines BVB gehen kann. Auswärts, in Stuttgart oder in Hoffenheim.

 

Gibt es Momente, in denen Sie sterben möchten?

Schulz: Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass ich solche Gedanken nicht habe. Ich zweifle hin und wieder. Oft frage ich mich, ob es noch einen Sinn hat. Jeden Tag derselbe Trott, gefangen im eigenen Körper. Die ganzen Verluste und Verschlechterungen sind schwer zu ertragen. Der Verzicht auf jegliche Lebensqualität, die Schmerzen. Nicht der Vater und Ehemann sein zu können, der ich sein wollte. Ich wollte meinen Kindern die Welt zeigen, stattdessen muss ich passiv zusehen, wie sie das ohne mich machen. Das bricht mir das Herz. Es gibt immer Momente, in denen ich mir Frieden wünsche. Das ist leider die Wahrheit. Aber bisher war mein Lebenswille immer größer. Es gibt immer wieder Momente, für die es sich zu leben lohnt, und irgendwas sagt mir, ich bin hier noch nicht fertig.

---

Zur Person

Marco Schulz ist an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt. ALS ist eine fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Nach und nach werden Bewegungsfunktionen eingeschränkt. Die Kraft der Muskeln geht verloren. ALS ist nicht heilbar und führt zum Tod. Schulz ist Diplom-Ingenieur und arbeitete bei Bosch in Abstatt. Er ist verheiratet, hat zwei Töchter und lebt in Freudental (Landkreis Ludwigsburg). Kontakt zu Marco Schulz: marcoschulz23@gmx.de oder Instagram: goofy253. 

Kommentare öffnen