Hilfe für das Alltagsleben mit behindertem Kind

"Das war eine Reise wert", sagte Ulla Mugler, die aus dem italienischen Pesaro nach Löwenstein angereist war. Neue Impulse für das Familienleben habe sie gewonnen, so die Mutter der vierjährigen Vittoria, bei der die Ärzte das CdL-Syndrom diagnostiziert haben. Das Krankheitsbild trägt zwar einen Namen - den der niederländischen Ärztin Cornelia de Lange, die das Syndrom 1933 erstmals beschrieben hatte - doch erst kürzlich wurde die Ursache der seltenen Erkrankung von amerikanischen Gentechnikern gefunden. "Es ist ein winziger Gen-Fehler im Chromosom 5, der einen schwerwiegenden Effekt auf die embryonale Entwicklung hat", erklärte Humangenetiker Professor Dr. Peter Meinecke aus Hamburg.

Die typischen Merkmale des CdL-Syndroms sind Kleinwuchs, starke Körperbehaarung und Fehlbildungen der oberen Gliedmaßen. Zu den häufigsten Komplikationen gehört, dass der Mageninhalt in die Speiseröhre zurückfließt, was oftmals zu häufigem Erbrechen führt. "Es gibt keine grundlegende Heilung, nur eine symptomatische Behandlung", so der Humangenetiker.

Umso wichtiger ist der Erfahrungsaustausch betroffener Eltern. "Es herrscht gegenseitiges Verständnis unter den Eltern. Es gibt nicht dieses mühsame Erklären, weil jeder die besondere Lebenssituation kennt", sagte die Vorsitzende, Karin Sinderhauf aus Ellhofen. Gegenseitige Unterstützung und Hilfe zur Selbsthilfe sind Hauptanliegen des Arbeitskreises, der auch Hilfestellung zur Problembewältigung im Alltag bietet. So erfuhren die Eltern, dass betroffene Kinder durch selbstverletzendes Verhalten oder Schreien auf ihre Schmerzen aufmerksam machten.

Unter der Leitung von Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide und Musiktherapeutin Charlotte Knees setzten sich die Eltern beim Seminar zum Thema "Zeit für mich, Zeit für dich, Zeit für uns" intensiv damit auseinander, wie die Bedürfnisse des Einzelnen in der Familie gelebt werden können.

Währenddessen wurden die Kinder von Schülern der Katholischen Fachschule für Sozialpädagogik in Neckarsulm betreut. Die anfänglichen Berührungsängste verflogen recht schnell. "Ich musste mich erst daran gewöhnen, man schaut auf jeden fehlenden Finger, aber es sind ganz normale Kinder", sagte Jennifer Mönche.