Im Fett gefangen: Diagnose Lipödem

Medizin  Millionen Frauen in Deutschland leiden unter der diätresistenten Fettverteilungsstörung. Charakteristische Merkmale: dicke Arme und Beine bei schlankem Rumpf.

Von unserer Redakteurin Kirsi-Fee Rexin

Im Fett gefangen: Diagnose Lipödem

Bereits mit 14 merkt Julia Uhde, dass etwas mit ihren Armen und Beinen nicht stimmt. "Morgens bin ich noch in meine Reitstiefel gekommen, nachmittags nicht mehr. Der Schaft war plötzlich zu eng." Kurze Zeit später muss sie ein neues Stiefelpaar kaufen, dann jedes Jahr, denn ihre Beine nehmen stetig an Umfang zu. Die Knie sind mittlerweile unter einer dicken Fettschicht verschwunden. Die Naht der Hose schneidet ins Fleisch, Blusen spannen an den Oberarmen.

Und sie hat starke Schmerzen, "als ob einer im Bein sitzt und es auseinander reißt. Ich dachte, es liegt an meinem Übergewicht", erinnert sie sich. Eine befreundete Kinderärztin gibt ihr schließlich den richtigen Tipp: "Ich habe einen Beitrag gesehen über eine Krankheit. Ich denke, die könntest du haben." Uhde sucht eine Fachklinik auf. "Als ich die Hose ausgezogen habe, hat die Ärztin gemeint: Ich sehe schon. Diagnose Lipödem."

Mosaik

"Es gibt nicht das eine diagnostische Kriterium, das beweist, dass man das Lipödem hat. Es ist ein Mosaik aus verschiedenen Symptomen wie der schmerzhaften Fettgewebsvermehrung an Armen und Beinen, blauen Flecken und der Disproportion zwischen den Extremitäten und dem schlanken Körperstamm. Dabei sind nur Frauen betroffen", weiß Dr. Udo Lorenz, Leiter der Gefäß- und Lymphmedizin in Bietigheim-Bissingen.

Auch interessant: Über 15 Jahre entwickelte Dr. Falk-Christian Heck die Lipödem-Chirurgie. Im Interview spricht der Leiter der Lipoclinic über seine Erfahrung mit Betroffenen der Fettverteilungsstörung.

Was im Gewebe falsch läuft, sei im Detail noch nicht genau erforscht. Lorenz vermutet aber, dass es durch Vermehrung und Wachsen der Fettzellen zu einer gestörten Blutversorgung kommt. "Möglicherweise werden so Entzündungsreaktionen ausgelöst, die zu den Beschwerden führen." Für den Ausbruch der Erkrankung könnten Phasen der Hormonumstellung wie Pubertät, Schwangerschaft oder die Wechseljahre verantwortlich sein. "Eine genetische Veranlagung ist ebenfalls denkbar. Wobei es nicht zwangsläufig sein muss, dass, wenn die Mutter betroffen ist, es auch bei der Tochter ausbricht." Eine gesunde Ernährung und Bewegung könnten das Fortschreiten verlangsamen, die Krankheit aber nicht heilen. "Fettpolster am Bauch hingegen bedeuten nicht Lipödem, sondern zu viel Pizza."

Konservative Therapien

Um die Schmerzen in den Griff zu bekommen, probiert Julia Uhde die ganze Bandbreite an konservativen Therapiemöglichkeiten aus. Zum Beispiel das tägliche Tragen einer Kompressionsstrumpfhose. "Dabei ist die richtige und passende Kompressionsversorgung wichtig. Beim Lipödem sollte es eine flachgestrickte Strumpf-, Capri- oder Bermudahose sein, die auf Zug ausgemessen wurde", weiß Martina Weibler vom Sanitätshaus Weber Greissinger in Heilbronn. Erkennungsmerkmal der Flachstrick-Variante sei die längs verlaufende Naht auf der Beinrückseite und das dickere Material, das Stabilität gibt, aber nicht ins Gewebe schneidet.

"Wir bauen von den Fesseln zum Oberschenkel einen Druckverlauf auf, wodurch die versackte Lymphflüssigkeit herausgedrückt wird. Das Bein fühlt sich leichter und schmerzfrei an", erklärt die Verkaufsleiterin, die im Jahr über 1000 Lipödembetroffene aller Altersklassen berät. Ein Nachlaufen des Ödems (Gewebeschwellung durch Flüssigkeitsansammlung) werde während des Tragens verhindert. "Das Fortschreiten der Erkrankung kann verlangsamt werden, gestoppt wird es nicht. Auch das Lipödem wird vom Ausmaß nicht weniger." Auch Dr. Udo Lorenz bestätigt: "Die Liposuktion - also das Absaugen des kranken Fettgewebes - scheint derzeit die effektivste Behandlungsform."

Als ihr Beinumfang trotz Diät, Kompressionsstrümpfen und Lymphdrainagen stetig weiter wächst, entscheidet sich auch Julia Uhde für die operative Methode und stellt einen Antrag auf Kostenübernahme bei ihrer Krankenkasse. Die lehnt ab. "Ich habe monatelang Protokoll über die konservativen Anwendungen geführt und gezeigt, dass das Fett trotzdem unaufhaltsam wächst." Schließlich übernimmt die Kasse einen Teil der Kosten. Die 34-Jährige lässt sich in der Nähe ihrer Heimat Sinsheim operieren. Knie und Schienbeine werden ausgelassen.

"Heute weiß ich: Es war nur eine oberflächliche Fettabsaugung wie es in Schönheitskliniken gemacht wird. Das kranke Fett wurde nicht radikal abgesaugt, wie es hätte sein müssen." Mittlerweile hat sich Uhde in einer Spezialklinik erneut operieren lassen. Rund elf Liter Fett wurden aus den Beinen entfernt. An Fasching bediente Uhde acht Stunden in einer Sportsbar "Ich hatte keine Schmerzen oder Schwellungen."

Schmerzen und Scham

Im Fett gefangen: Diagnose Lipödem

Vorher-Nachher-Effekt: Mittels der Liposuktion wurden bei Julia Uhde an den Beinen rund elf Liter krankhaftes Lipödem-Fett abgesaugt. Foto: privat

Während ihre Freundinnen im Sommer ins Freibad gegangen sind, ist Lisa R. zu Hause geblieben. "Ich schämte mich für meine dicken Arme und Beine" gibt die 28-Jährige zu. Einen Strandurlaub hat die Heilbronnerin bis dahin noch nie gemacht. "Wenn ich meine Haare geföhnt habe, taten die Arme schnell unglaublich weh." Das Treppensteigen bereitet ihr Mühe, denn "die Beine sind schwer wie Blei, und ich hatte ständig blaue Flecken". Aus Liebeskummer nimmt R. zehn Kilo ab. "Doch meine Beine und Arme sind dick geblieben."

Sie erzählt ihrer Frauenärztin davon, die macht sie auf die Krankheit Lipödem aufmerksam. Online findet R. Berichte von Leidensgenossinnen. Als sie die Diagnose Lipödem erhält, hat sie nur einen Gedanken: "Ich will es absaugen lassen." R. meldet sich in Mülheim zur Operation an. Für die rund 15 000 Euro teuren OP-Kosten kratzt sie ihre Ersparnisse zusammen, nimmt einen Nebenjob an und einen Privatkredit auf. "Über die Krankenkasse habe ich es nicht versucht."

Ende 2017 wird sie mehrfach im Dämmerschlaf operiert. "Nach der Arm-OP musste mein Freund mich füttern, solche Schmerzen hatte ich." Doch es habe sich gelohnt: "Die Beschwerden sind weg." Einzig mit dem optischen Ergebnis ist R. nicht ganz zufrieden: "Am rechten Arm wurde eine Beule rein gesaugt, an anderer Stelle zu viel Fett stehen gelassen."

Kostenübernahme

Dass die gesetzlichen Krankenkassen die Liposuktionen meist nicht bezahlen, obwohl das Lipödem seit 2017 im ICD-10-Katalog als Erkrankung verschlüsselt ist, stößt bei vielen Betroffenen auf Unverständnis. Dorothea Wiehe von der DAK-Gesundheit erklärt: "Wir sind verpflichtet sicherzustellen, dass Qualität und Wirksamkeit der Verfahren dem allgemein anerkannten Stand der medizinischen Erkenntnisse entsprechen. Verfahren, deren Wirksamkeit nicht ausreichend bewiesen sind, sind von der Kostenübernahme ausgeschlossen." Die ambulante Behandlung des Lipödems sei vom Gemeinsamen Bundesausschuss für Ärzte und Krankenkassen (G-BA) bislang nicht anerkannt. Derzeit läuft eine Studie, die wissenschaftliche Sicherheit bringen soll. Die Entscheidung des G-BA soll im Mai 2022 fallen.

"Etwas anders stellt sich die Lage dar, wenn die medizinische Notwendigkeit einer vollstationäre Aufnahme gegeben ist. Hierüber entscheidet der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK) individuell nach Schwere des Falles, eventuellen Nebendiagnosen etc. Nach derzeitigem Stand können für eine medizinisch notwendige stationäre Behandlung Kosten bis zu einer bestimmten Höhe, wie im Fallpauschalen-Katalog (DRG) der Krankenhäuser übergreifend festgelegt, erstattet werden", so Wiehe.

 

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