Familie aus Offenau hofft auf Stammzellen-Spender

Offenau  Erkin Aydin (5) leidet unter einer lebensbedrohlichen Stoffwechsel-Krankheit. In Kürze beginnt seine Chemotherapie. Erkins Eltern bitten um breite Unterstützung.

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Der fünfjährige Erkin ist gewitzt und laut seinen Eltern immer in Bewegung.

Seit einigen Tagen macht Familie Aydin aus Offenau aber so richtig mobil. Alle Kanäle nutzt sie, um mögliche Stammzellen-Spender zu mobilisieren. Auch Vereine, die örtliche Feuerwehr und die Veranstalter des Offenauer Kornlupfer-Fests sind eingeweiht und bitten um breite Unterstützung: für den fünfjährigen Erkin, der unter der lebensbedrohlichen Stoffwechselkrankheit X-ALD leidet.

Ausbruch der Krankheit wurde früh erkannt

X-ALD steht für X-chromosomale Adrenoleukodystrophie. Das ist eine vererbliche Stoffwechselkrankheit, die Nerven im Gehirn und Rückenmark abbaut. Nach Angaben der gemeinnützigen Organisation DKMS kann nur eine Stammzellen-Transplantation Erkins Leben retten. "Die Familie hat Glück im Unglück, da der Ausbruch früh erkannt wurde", heißt es in einer Pressemitteilung, die DKMS zu Erkins Fall verfasst hat. Unbehandelt seien Kinder mit dieser Krankheit nach zwei bis vier Jahren schwer behindert. Im Endstadium zeigt sich eine ausgeprägte Demenz, die zum Verlust der lebenswichtigen Körperfunktionen führt.

Erkins Eltern Ebru (36) und Volkan Aydin (39) beschreiben ihren Jungen als lebensfroh und neugierig - voller Energie . Er geht in die Musikschule, zum Turnen und zu den Bambinis in den Fußballverein. Vater Volkan ist dort Trainer.

Zehnjähriger Bruder kommt als Spender nicht infrage

Wie seine Frau auch ist Volkan Aydin im Landkreis Heilbronn geboren und aufgewachsen. Seit 2009 lebt die Familie in Offenau. Sie ist sozial bestens eingebunden. Ständig sind Nachbarn, Freunde und Verwandte zu Besuch. Und wer Erkin sieht, kann sich nur schwer vorstellen, dass er schwer erkrankt ist. "Der könnte die Wände hochklettern", sagt sein Vater. Erkin kümmert sich um Hunde, Katzen und Hasen aus der Nachbarschaft.

Erkins zehnjähriger Bruder Ersan kommt als Spender leider nicht in Frage, berichten die Eltern. Der Suchlauf bei DKMS wurde gestartet, aber bislang sei weltweit noch kein passender Spender gefunden worden. Im Oktober wird an der Uniklinik Tübingen mit Erkins Chemotherapie begonnen. "Das muss sein", sagt Volkan Aydin. Es sei so ähnlich wie bei Leukämie-Patienten. Im Verlauf der Chemo werden hoffentlich die Stammzellen-Spende transplantiert, wünscht er sich.

Mehrere Betroffene in der Familie

Familie aus Offenau hofft auf Stammzellen-Spender

Familie Aydin in Offenau am Neckar, Vater Volkan, Mutter Ebru und ihre beiden Söhne Ersan (links) und Erkin.

Fotos: privat

In der Familie Aydin ist X-ALD nichts Neues. In den 90er Jahren erkrankte der Bruder von Ebru Aydin daran. Er starb im Alter von zwölf Jahren. Sicherheitshalber ließen die Großeltern von Erkin damals ihre Tochter Ebru testen. Dabei kam heraus, dass sie das Gen nicht in sich trägt. Doch als Ebru Aydin mit Erkin das zweite Mal schwanger ist, erfährt sie von ihrer Cousine, dass deren Sohn an X-ALD erkrankt ist. Sie lässt sie sich deshalb erneut testen - und das Ergebnis ist positiv. "Offenbar war das erste Ergebnis falsch", heißt es in der Mitteilung von DKMS. "Weibliche Personen sind jedoch nur Trägerinnen, sie selbst erkranken nicht." Ersan ist glücklicherweise gesund. Doch die Ärzte stellen fest, dass das ungeborene Kind betroffen ist. Und sie sagen: Die Wahrscheinlichkeit, dass bei ihm die Erkrankung irgendwann ausbricht, sei hoch.

Seit seiner Geburt wird Erkin regelmäßig in der Tübinger Uniklinik kontrolliert. Fünf Jahre ist alles unauffällig. Die Eltern schöpfen deshalb immer größere Hoffnung, dass die Krankheit bei Erkin nicht ausbricht - doch die Wahrscheinlichkeit dafür ist in der Regel gering. Im August erhalten sie die Nachricht, vor der sich so lange gefürchtet hatten. Bei einem MRT werden in Erkins Gehirn erste Auffälligkeiten sichtbar.

"Ich hatte das Gefühl, dass mein Herz rausspringt", sagt Ebru Aydin. "Ich kann es nicht in Worte fassen, es ist soviel auf einmal." Ihr Mann Volkan bricht in der Klinik zusammen. Heute, wenige Wochen später, sagt er: "Das, was ich früher hatte, war keine Angst. Jetzt weiß ich, was Angst ist. Und Verzweiflung."

Viele Menschen aus der Region unterstützen

Die Eltern kontaktieren nun Freunde und Bekannte in Deutschland und der Türkei. Sie bitten alle, sich registrieren zu lassen. Auch Volkan Aydins Arbeitgeber Audi ist informiert. Es soll demnächst an Drehkreuzen zum Werk fürs freiwillige Registrieren bei DKMS geworben werden, 1 000 Stäbchen für Speichelproben sollen verteilt werden. "Ganz großen Respekt", sagt Aydin über diese Form der Unterstützung.

"Nach dem ersten Schock haben wir verstanden, dass es nur einen Weg geben kann", erklärt der Familienvater. "Der Vorteil ist ja: Es wurde vor Symptombeginn bemerkt." Vielleicht könne der Verlauf der Krankheit früh gestoppt werden. Volkan Aydin blickt ratlos in die nächsten Wochen: "Wir müssen jetzt funktionieren."

Organisation kämpft gegen Blutkrebs

Die DKMS ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich dem Kampf gegen Blutkrebs verschrieben hat. Ziel sei es, so vielen Patienten wie möglich eine zweite Lebenschance zu ermöglichen, heißt es. Weltweit seien mehr als 10 Millionen Lebensspender registriert. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, kann über www.dkms.de die Registrierungsunterlagen nach Hause bestellen. Wichtig seies, dass die Wattestäbchen nach dem Wangenschleimhautabstrich zeitnah zurückgesendet werden. Erst wenn die Gewebemerkmale im Labor bestimmt wurden, stehen Spender für den Suchlauf zur Verfügung.

Am Samstag, 18. September, 13 bis 17 Uhr, ist Aydins Familie mit einem Stand in der Sülmer City in Heilbronn präsent und wirbt für eine DKMS-Registierung.

 

 

Adrian Hoffmann

Adrian Hoffmann

Reporter

Adrian Hoffmann gehört dem Reporterteam der Heilbronner Stimme an, das vor allem über Blaulicht-Themen und tagesaktuelles Geschehen in der Region berichtet.

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