Leben als Mutter zweier schwerstbehinderter Kinder

Flein  Die 63-jährige Petra Ulbrich aus Flein versorgt ihre schwerstbehinderten erwachsenen Kinder alleine. Carsten und Wiebke Ulbrich spielen in der Band Bunte Mützen. Sie sitzen im Rollstuhl, haben Glasknochen und kognitive Einschränkungen.

Von Sabine Friedrich
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Petra Ulbrich aus Flein hadert nicht mit dem Schicksal

Petra Ulbrich spielt mit ihrem Sohn Carsten Mensch ärgere dich nicht. Der 43-Jährige ist ein begeisterter Musiker, spielt Mundharmonika, lernt Ukulele und singt auch bei den Bunten Mützen.

Foto: Christiana Kunz

Am vergangenen Samstag war er beim Pur-Konzert in Aspach. Ein besonderes Erlebnis für Carsten Ulbrich. An diesem Samstag spielt und singt er selbst auf der Bühne. Mit den Bunten Mützen beim Friedrichshof-Festival der Evangelischen Stiftung Lichtenstern in Obersulm. Musik ist für den 43-Jährigen ein wichtiger Teil seines Lebens. "Sie gibt ein gutes Gefühl", sagt der Fleiner. 

Der Part seiner Schwester Wiebke in der inklusiven Band der Offenen Hilfen Heilbronn ist neben Singen auch Schlagzeug spielen. "Oh ja, sie hat Power", sagt Petra Ulbrich über ihre 37-jährige Tochter Wiebke. Das traut man ihr gar nicht zu. Die Geschwister sind schwerstbehindert, ihre Mutter leistet seit Jahren alleine ihre Pflege, was nicht nur körperlich anstrengend ist. Deshalb würde sie sich über Unterstützung bei der Freizeitgestaltung freuen.

"Knock, knock, knockin" on heaven"s door": Carsten Ulbrich gibt gleich mal Kostproben seines Gesangs und Wissens. Von Bob Dylan stamme das Original, erzählt er im Gespräch mit der Heilbronner Stimme. "Carsten ist ein Radio", meint seine Mutter schmunzelnd. Schon mit zwei Jahren habe er begonnen, zu reden. "Er fängt morgens an, und erst wenn er abends ins Bett geht, ist Schluss", erzählt die 63-Jährige. Das kann sehr anstrengend sein.

Die Geschwister sind ganz eng miteinander

"Er ist der Denker und Wiebke die Macherin", charakterisiert Ulbrich ihre Kinder. Sie seien wie Topf und Deckel, liebten sich sehr, sorgten füreinander. "Sie sind ganz eng miteinander. "

Sohn und Tochter sitzen beide im Rollstuhl, sie sind kleinwüchsig, haben Glasknochen und kognitive Einschränkungen. Wiebke Ulbrich leidet zudem unter einer autistischen Störung. Sie kommt nicht an den Tisch, will auch nicht aufs Foto für die Zeitung, zieht sich lieber in ihr Zimmer zurück. "Sie hört alles, ist auf dem beobachtenden Posten", sagt ihre Mutter. Man dürfe ihre Ordnung nicht durcheinander bringen. Das ist kurz zuvor geschehen, "Papa Schlumpf" ist partout nicht zu finden. Die Tochter ist ganz unruhig, die Mutter sucht fieberhaft nach der kleinen Figur. Schließlich kann der Bruder helfen. Der Schlumpf sei in der Jackentasche.

Petra Ulbrich hat ihr Leben so angenommen wie es ist

Petra Ulbrich hadert nicht mit ihrem Schicksal. "Ich hätte natürlich gerne ein leichteres Leben", sagt sie. "Aber ich habe es angenommen." Seit ihr Mann vor sieben Jahren starb, laste die ganze Verantwortung auf ihr, und sie könne mit den Kindern viel weniger unternehmen. Zwei Rollstühle schieben, geht nicht, selbst ein kurzer Ausflug gerät zum Riesenaufwand. "Mal mit der Sauschwänzlebahn fahren", wünscht sich Carsten Ulbrich.

Mit seinem Vater ging er immer zu den Handballspielen des TV Flein. Wenn sich doch jemand finden würde, der ihren Sohn mitnimmt. "Die Dauerkarte würde ich sponsern", sagt Petra Ulbrich.

Um jeden Bissen betteln

Ulbrich sorgt sich sehr um den 43-Jährigen, der fast nur noch Haut und Knochen ist. "Carsten isst nicht, Carsten trinkt nicht." Um jeden Bissen müsse sie betteln. "Verdrängte Trauer um den Vater", vermutet sie dahinter. "Wir essen nie zusammen, weil es absoluter Stress ist."

Natürlich kenne man die Ulbrichs in Flein, das "Amen" ihres Sohnes im Gottesdienst in der St.-Veit-Kirche sei legendär, erzählt Petra Ulbrich. Aber eigentlich, so sinniert die gelernte Schriftsetzerin und Erzieherin, würde die Familie nicht am Gemeinschaftsleben teilnehmen. "Womit ich hadere: Dass wir so isoliert sind."

Behinderte würde mehr und mehr als störend empfunden

Man sehe kaum Menschen mit Behinderung. "Weil sie von sich aus nicht rausgehen", glaubt Petra Ulbrich. Ihre Kinder sehen sehr speziell aus, würden deshalb angeschaut und taxiert - nicht wohlwollend. Mit dem zunehmenden sozialen Gefälle würden Behinderte mehr und mehr als störend empfunden. "Ihr lebt auf unsere Kosten", hat Ulbrich schon zu hören bekommen. "Natürlich tut das weh." Und manchmal beobachtet sie aus dem Augenwinkel, "dass Eltern ihre Kinder wegzerren, es könnte ja ansteckend sein".

So gerne würde Petra Ulbrich, die sich künstlerisch betätigt - fotografiert, Gedichte schreibt, Scherenschnitte macht - auch mal etwas für sich selbst tun: Essen gehen, in ein Konzert. Oder sich über Literatur austauschen.

Die Zukunft wird verdrängt

Was wird einmal aus ihren Kindern werden? "Die Zukunft verdränge ich oftmals", sagt die Frau mit dem kurzen Haarschnitt. "Mein Rücken ist in Ordnung, mein Körper spielt mit", deshalb könne sie die Pflege ihrer Kinder leisten.

Helfer und Begleiter für die Freizeit gesucht

Helfer und Begleiter in der Freizeit, das suchen die Ulbrichs. Trotz der Einschränkungen von Sohn und Tochter im Rollstuhl sind sie eine unternehmungslustige Familie. "Wir haben viel Freude am Leben", betont Petra Ulbrich. Ausflüge, Schwimmen, Konzert- oder Museumsbesuche, all das ist für sie ohne helfende Hand nur mit großem Aufwand möglich. "Wir haben keine großen Anforderungen", sagt die 63-Jährige. Gesucht werde ein Menschenfreund im Alter ihrer Kinder, der das Herz am rechten Fleck, keine Scheu vor Behinderten und Einfühlungsvermögen habe. Und ihren Sohn wahrnehme, ihn nicht übersehe und überhöre. "Die Erfahrung wird sein, wie herzerfrischend und bereichernd der Umgang mit Carsten und Wiebke ist." Wer sich angesprochen fühlt und sich ein kleines Taschengeld verdienen möchte, nimmt Kontakt auf unter petra.ulbrich@gmail.com.

Arbeit und Therapie in der Lebenswerkstatt

Carsten und Wiebke Ulbrich werden morgens abgeholt und in die Lebenswerkstatt in Talheim gebracht. Hier sind sie im Förder- und Betreuungsbereich, bekommen unter anderem Physio- und Ergotherapie. Carsten kann maximal eine halbe Stunde morgens und nachmittags in der Montage einfache Arbeiten verrichten. Seine Schwester ist körperlich etwas weniger eingeschränkt und arbeitet etwas mehr.

Dienstags nach der Lebenswerkstatt nehmen die Geschwister das Freizeitangebot der Offenen Hilfe in Heilbronn wahr, mittwochs ist Probe mit der Band Die Bunten Mützen, freitags kommt ein Musiktherapeut ins Haus, montags und mittwochs je ein Bekannter zum Vorlesen oder Mensch ärgere dich nicht.

Selbst bei der jüngsten Genanalyse bei der Humangenetik in Leipzig sei nicht festgestellt worden, auf welchem Gendefekt die Behinderungen basieren. "Man kann die Krankheit nicht benennen", sagt Mutter Petra Ulbrich. Wenn diese bekannt wäre, könnte man nach anderen Betroffenen recherchieren. "Dann wäre man nicht so alleine."


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