Mattis' Pflege kostet fast die ganze Kraft

Nordheim  Das Leben mit einem Kind mit Behinderungen ist nicht immer einfach. Familie Niethammer aus Nordheim bekommt den Pflegenotstand am eigenen Leib zu spüren. Umso mehr freuen sie sich auf eine Auszeit in der Familienherberge Lebensweg in Illingen-Schützingen.

Von Claudia Kostner

Mattis" Pflege kostet fast die ganze Kraft

Verena, Charlotta, Mark und Mattis Niethammer sind vor kurzem in ihr neues Haus gezogen, das sie komplett behindertengerecht gebaut haben. Foto: Claudia Kostner  

Sauerstoffmangel bei der Geburt. Notkaiserschnitt. Multiples Organversagen. Mattis hat überlebt, trotz anderslautender Prognosen. Mit "vielen Baustellen", wie es seine Mama Verena Niethammer ausdrückt: Spastiken, Epilepsie, Schluckstörungen, chronische Niereninsuffizienz... Mattis' Krankheiten, Auseinandersetzungen mit Ärzten und der Kampf mit Kranken- und Pflegekasse bestimmen den Alltag der Nordheimer Familie.

Mit drei Jahren ist Mattis erst 80 Zentimeter groß und neun Kilogramm schwer. "In seiner Entwicklung ist er auf dem Level eines Säuglings", sagt Verena Niethammer. "Aber wenn er geknuddelt und geknutscht wird, strahlt er." Erst mit der Zeit hat sich herausgestellt, wie schwer die Behinderung ist. "Wir haben eine halbe Krankenpflegerausbildung hinter uns", beschreibt Ehemann Mark die letzten Jahre.

Pflege statt Freizeit

Die beiden lieben ihren Sohn über alles. "Aber man kommt als Mensch zu kurz", erklärt Verena Niethammer. Der Tagesablauf wird von Mattis' Bedürfnissen bestimmt. Ferien bedeuten für den Berufsschullehrer Mark Niethammer Pflege statt Freizeit. "Und es ist nicht absehbar, dass es aufhört. Es wird so lange so sein, wie er bei uns ist", sagt seine Frau. Mattis werde niemals selbstständig sein. "Da hat man immer wieder Durchhänger", ist sie ehrlich. "Irgendwann ist die Energie aufgebraucht. Da muss man echt auf sich achtgeben als Eltern."

Dass die Familienherberge Lebensweg jetzt bald eröffnet, ist für das Ehepaar ein Segen. Eine Woche werden sie im Herbst zusammen mit Mattis und seiner sieben Monate alten Schwester Charlotta in Illingen-Schützingen (Enzkreis) verbringen. Während Mattis von Profis und Ehrenamtlichen betreut wird, dürfen sich die Eltern endlich mal Zeit nur für sich und Charlotta nehmen.

Daheim ist das undenkbar. Obwohl sie das Glück haben, dass sie von Anfang an für fünf Stunden am Tag einen Pflegedienst hatten, ginge es ohne Großeltern und Paten nicht. Seit Mattis in den Lauffener Kaywald-Kindergarten geht, holt die Pflegedienstmitarbeiterin von Moki Affalterbach ihn morgens ab und bleibt dort bei ihm. Aber wenn sie mal krank ist oder Urlaub hat, kommt nicht immer Ersatz. "Die suchen dringend Kinderkrankenpflegerinnen und -pfleger", weiß Verena Niethammer.

Aufwendiges Füttern

Mattis bekommt viele, speziell zusammengesetzte Medikamente. Eine Stunde dauert allein das Füttern einer pürierten Mahlzeit. Für 150 Milliliter angedickte Flüssigkeit braucht er eine halbe Stunde. Das ist "Papadienst". Wenn dem Jungen etwas nicht schmeckt oder missfällt, übergibt er sich. Auch seine Medizin spuckt er aus. Gerade bekommt er Backenzähne. "Das verstärkt die Spastiken", so Verena Niethammer.

Die verschiedenen Therapien, wie Ergo, Physio oder Logo, kosten ebenfalls Zeit. "Und der Kampf mit den Pflege- und Krankenkassen ist eigentlich allein schon ein Halbtagsjob", sagt Mark Niethammer.

Hoffen auf Normalität

Trotzdem wünscht sich seine Frau ein Stück weit Normalität: "Ich will mich nicht in dieser Parallelwelt einzementieren lassen", ist die 34-Jährige entschlossen."Ich war mit Mattis im Pekip und im Babysport." Nach der Elternzeit möchte die Pädgagogin, die zwischen den beiden Kindern schon als Schulsozialarbeiterin beschäftigt war, wieder arbeiten gehen. "Aber bewerben Sie sich mal als Mutter eines schwerstbehinderten Kindes, bei dem es Betreuungslücken gibt wegen des Pflegenotstands. Das macht mir Angst, auch im Hinblick auf die Rente." Auch deshalb, aber vor allem, damit sie als Familie und Paar mal eine Verschnaufpause haben, ist der geplante Aufenthalt in der Familienherberge für sie auch ein erster Probelauf, Mattis daran zu gewöhnen, auch mal fremdbetreut zu werden.

Austausch als Therapie

Nach dem "Horrorszenario" von Mattis" ersten Lebensmonaten hat die junge Mutter angefangen, sich zu vernetzen: auf Facebook, mit betroffenen Eltern, Autoren, Inklusionsaktivisten. Und sie schreibt einen Blog. Das alles ist auch ein Stück weit Therapie. In der Familienherberge möchte sie sich ehrenamtlich engagieren, etwa bei Veranstaltungen, "die das Haus auch nach außen hin öffnen". Ihre Mutter gehöre schon zum Kreis der Ehrenamtlichen.

Kleine Schwester

"Eigentlich haben wir gerade ein gute Phase", meint Verena Niethammer. Vor kurzem ist die Familie ins neue, behindertengerecht gebaute Haus gezogen. Vor sieben Monaten ist Charlotta gesund geboren worden. Die kleine Schwester nimmt keine Rücksicht auf Mattis" Handicaps. "Sie rollt über ihn, lutscht an seiner Backe. Die beiden zusammen zu sehen, ist wunderschön."

 

Im SWR-Fernsehen

Die Familie Niethammer ist am Donnerstag, 15. Februar, um 20.15 Uhr in der Sendung "Zur Sache Baden-Württemberg" im SWR-Fernsehen zu sehen. Es geht um das Thema Pflegenotstand.